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Joey est né et a grandi à Neuchâtel, en Suisse, mais a choisi de ne pas devenir citoyen suisse, ne détenant qu'un passeport canadien grâce à son père, originaire d'Edmonton, en Alberta. Bien qu'il ait reçu une éducation principalement en français et qu'il soit totalement bilingue, il considère que sa première langue est l'anglais.
Après une enfance et une adolescence heureuse, Joey a décidé de suivre les traces de son père après avoir obtenu son bac et de s'orienter vers les sciences. Mais ni la physique, ni plus tard les études de sciences politiques et d'économie ne l'enthousiasment suffisamment pour continuer. Il a toujours été passionné par le cinéma, et lorsqu'il a été accepté à la Metropolitan Film School de Londres, c'était comme si un rêve devenait réalité. Les années qu'il y passa furent parmi les plus heureuses de sa vie d'adulte.
De retour en Suisse, il a travaillé huit ans comme animateur radio et DJ, menant des centaines d'interviews et devenant une présence bien connue dans la région. Il a également fait beaucoup de voix off pour divers supermarchés, IKEA, des sociétés horlogères, des hôpitaux, etc. Il avait une très belle voix, profonde et claire, qu'il utilisait non seulement professionnellement mais aussi comme chanteur d'un groupe pendant son temps libre. Son travail au Neuchâtel Fantastic Film Festival (NIFFF) était également très apprécié. Il se sentait vraiment dans son élément lorsqu'il passait du temps avec des réalisateurs hollywoodiens de renom tels que David Cronenberg, Kevin Smith, George R.R. Martin, pour n'en citer que quelques-uns. Avec son ami Nico, il a aussi écrit et réalisé plusieurs courts métrages et tourné un documentaire à Bali. Il a toujours été très drôle et un public fidèle suivait ses nombreux selfies comiques et pleins d'autodérision sur Facebook.
À cause de la pandémie Covid-19, nous avons moins souvent vu Joey que d'habitude, même si nous vivions dans la même région. Il était très strict car il ne voulait pas nous contaminer, son père et moi, par inadvertance. Il semblait un peu fatigué au cours des premiers mois de 2021 et se plaignait de temps en temps de maux de dos, mais il pensait que c'était simplement parce qu'il ne faisait pas assez d'exercice.
Cependant, un jour, notre monde a changé en une seconde : le 26 juin 2021, Joey est rentré à la maison pour prendre un café et nous a annoncé une nouvelle dévastatrice : on venait de lui diagnostiquer un cancer ! Le processus de diagnostic avait été très rapide : il s'était finalement rendu aux urgences en raison de ses douleurs dorsales et avait immédiatement été envoyé passer un scanner après avoir mentionné une grosseur qu'il avait remarquée dans l'un de ses testicules quelques mois plus tôt. Il l'avait oubliée à cause de ses maux de dos. Le lendemain, son urologue lui annonce la nouvelle : cancer des testicules. La chimiothérapie pouvant rendre infertile, il a fait congeler son sperme. En effet, bien que célibataire à l'époque, il ne voulait pas exclure la possibilité d'avoir un enfant. Tout cela a dû être fait rapidement, car une semaine après le diagnostic, il subissait une orchidectomie.
Au début, nous étions convaincus qu'il s'en sortirait, même lorsque les résultats de la biopsie ont montré que le cancer s'était déjà propagé aux poumons, au foie et à la colonne vertébrale. Le pronostic de guérison d'un cancer du testicule métastatique est excellent, et Joey a donc demandé à sa famille et à ses amis de rester positifs pour lui. Nous étions évidemment effondrés, mais j'ai essayé de ne jamais pleurer devant lui.
Il a très bien réagi aux trois premiers mois de chimiothérapie, ne ressentant pratiquement aucun effet secondaire en dehors de la fatigue et d'un goût métallique dans la bouche. Les nausées ont été refoulées grâce à des médicaments. Il s'est considéré comme chanceux. Après avoir terminé ce premier protocole, nous étions tous aux anges lorsqu'un nouveau PET scan a montré que les tumeurs avaient considérablement diminué. L'étape suivante devait être une opération RPLND (dissection des ganglions lymphatiques rétropéritonéaux), qui consistait à retirer les ganglions lymphatiques de son abdomen afin d'empêcher la propagation du cancer.
La période d'attente a été longue cet automne-là, peut-être prolongée par les restrictions imposées par Covid-19 à l'hôpital universitaire de Berne, où l'opération devait être pratiquée. Il a finalement été admis le 3 janvier, mais à la dernière minute, l'opération a été annulée car un dernier examen a révélé une grosse tumeur au niveau du poumon. Une partie de la tumeur a été enlevée, ainsi qu'une partie d'un lobe du poumon droit. Un deuxième cycle de chimiothérapie a alors été programmé.
Tragiquement, malgré d'autres opérations, quatre types de chimiothérapie, une greffe de cellules souches autologues, cinq jours de coma artificiel et plus de cent jours passés dans cinq hôpitaux différents, les tumeurs se sont finalement propagées à son cerveau. Bien que sachant son cancer en phase terminale, il devait commencer une radiothérapie afin de cautériser les tumeurs. Nous espérions que cela lui permettrait de gagner du temps dans un centre de soins palliatifs tout en réduisant sa douleur. Pendant la dernière semaine de sa vie, il a reçu des soins de confort sous la forme de fortes doses de fentanyl et a pu, ainsi, profiter de sorties quotidiennes dans le jardin de l'hôpital avec sa famille et ses amis. Ces journées ont été un cadeau qu'aucun d'entre nous n'oubliera jamais ! Malheureusement, il n’est jamais arrivé au centre de soins palliatifs. Son père, son frère et moi-même étions à ses côtés à l'hôpital lorsqu'il s'est éteint doucement le 13 octobre 2022.
La force de Joey pendant la majeure partie de son combat a été tout simplement incroyable. Bien sûr, il y a eu des jours sombres pendant les 16 mois de sa maladie, car il a subi de nombreuses interventions douloureuses et a été victime d’infections constantes en raison de l'affaiblissement de son système immunitaire. Mais en fin de compte, Joey était une personne positive. Outre le fait que son père, son frère aîné Kevin et moi-même étions toujours là pour lui, il était bien entouré de ses amis.
Les podcasts qu'il a créés avec son ami très proche, Andreas, afin de documenter son parcours contre le cancer, lui ont également donné beaucoup de force. Le brillant sens de l'humour de Joey, qui a fait partie intégrante de son caractère tout au long de sa vie, l’a beaucoup aidé. Les podcasts ont inspiré des personnes du monde entier grâce à leur contenu informatif et courageux et à leurs références hilarantes aux films, à la musique et à la culture pop. Pour tous ceux qui les ont regardés, l'alchimie entre Joey et Andreas était évidente dès le premier épisode. Andreas a fait le voyage de Norvège en Suisse plusieurs fois cette année-là pour être avec son ami.
De plus, comme Joey avait lui-même travaillé à la radio et avait donc de nombreuses relations dans les médias, mais aussi grâce à son vaste réseau d'amis, son histoire a rapidement été largement couverte par la radio, les magazines d'information, la télévision et les journaux en Suisse. L'une des principales raisons résidait dans sa capacité à rire de lui-même malgré toutes ses épreuves et à ne pas se laisser abattre par le Grand C.
Le dernier épisode de Having a Ball a été enregistré à l'hôpital, six jours seulement avant la mort de Joey. Il y disait que s'il pouvait empêcher un seul autre jeune homme de vivre ce qu'il avait vécu, sa mort aurait peut-être un sens. En tant que famille, nous avons senti que nous devions simplement continuer ce qu'il avait commencé. Nous savons qu'il serait fier de nous.
Si Joey avait été diagnostiqué plus tôt, qui sait, il aurait peut-être vaincu le cancer…
Alors, si vous êtes vous-même un jeune homme - ou si vous avez un petit ami, un mari, un fils ou un frère, ou si vous souhaitez simplement vous impliquer - devenez membre de Having a Ball, l'Association Joseph Barnes pour la prévention du cancer du testicule, et aidez-nous à faire passer le message! Ensemble, nous pouvons accomplir beaucoup et aider à donner un sens à la mort tragique de mon fils !
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Il a laissé une marque indélébile sur tant de gens ! Il ne sera jamais oublié !
Annemarie, maman de Joey, août 2023